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Datos oficiales
Descripción
La Delegación Madrileña de Enfermedades Raras (FEDER-Madrid) se constituyó el 1 de Abril de 2002.
Desde FEDER-Madrid, y siguiendo la línea estratégica de FEDER, trabajamos para ayudar a los niños, jóvenes y adultos que sufren dolencias poco frecuentes. En la Comunidad de Madrid se estima que hay 420.000 afectados por enfermedades raras, repartidas por todo el territorio regional.
FEDER-Madrid está al servicio de las necesidades de la Federación llevando a cabo todas aquellas actividades necesarias para una mejor atención a las asociaciones miembros y a todos los afectados que a nivel individual se ponen en contacto con nosotros a través del Servicio de Información y Orientación (SIO). En este sentido, mantiene las mismas líneas estratégicas y persigue otras que son características de la delegación según las necesidades de las asociaciones miembros de FEDER que tiene su sede en esta comunidad autónoma.
Fomento del asociacionismo en la Comunidad de Madrid. Acompañamos a los grupos de pacientes hasta su constitución como Asociación.
Apoyo a la sede Central en acciones políticas tales como la participación en el CERMI, Comisión de valoración de la Ley de la Dependencia y apoyo a la ponencia del Senado.
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